Míša z Vršovic, schody, které se zastavily, a křeslo, které se se mnou oženilo

Začalo to v sedmé třídě, na základní škole na Bulharské v Praze. Sedávala jsem ve třetí řadě a nedokázala přečíst, co učitelka píše na tabuli. Myslela jsem, že jde o obyčejné brýle. Máma mě vzala k oční optice na Korunní, koupily jsme mi brýle – a do půl roku jsem zase neviděla nic. Druhé brýle. Třetí brýle. Po čtvrtých jsem mu řekla, poslouchejte, něco se mnou není v pořádku. Řekl, že je to z růstu, z puberty, že to přejde. Nepřešlo.

Poslali mě do Motola, na oční kliniku. Měsíce vyšetření, několik lékařů, než našli poruchu sítnice. Dvě struktury v jednom těle, které se nikdy neměly setkat.

V osmnácti se přidalo ještě něco. Šla jsem na vysokých podpatcích na bar micvu své sestřenice do Průhonic a najednou jsem měla pocit, že se pod mnou hýbe podlaha. Myslela jsem, že je to od vína. Nebylo to od vína. Do roka se mi motala hlava i když jsem stála bosá na dlažbě v kuchyni. Další diagnóza: porucha rovnováhy. Ztratila jsem kontrolu nad věcmi, na které nikdo normálně ani nepomyslí – unést tašku s nákupem z Alberta, uvařit těstoviny bez toho, abych vylila vroucí vodu, přečíst odstavec bez toho, aby se mi písmena rozlézala po stránce.

Hodně jsem padala. Jednou, na stanici metra Muzeum, jsem už jezdila s chodítkem. Výtah byl mimo provoz, visela na něm cedulka "porucha". Nastoupila jsem na eskalátor. Přední kolečko chodítka se zachytilo mezi dvěma schody a já jsem spadla dopředu, před všemi lidmi, kteří čekali na vlak. Nikdo se ani nehnul dlouhé sekundy. Až pak mě dva lidé zvedli najednou, jako bych byla pytel mouky.

Ve jednadvaceti jsem šla na genetické vyšetření na Karlovo náměstí. Na výsledek jsem čekala tři týdny. Lékařka mě zavolala do ordinace, zavřela dveře – a to už řeklo všechno, ještě než otevřela pusu. SCA7. Degenerativní onemocnění mozečku, takové, které způsobuje postupující slepotu a ztrátu schopnosti mluvit. Progresivní. To znamená: bude jen hůř, nikdy ne lépe.

Ten večer jsem seděla na podlaze koupelny u rodičů ve Vršovicích, s telefonem v ruce, a jednu po druhé jsem mazala všechny aplikace spojené se školou – kurz grafického designu, který jsem měla začít v září. Smazala jsem i portfolio fotek, které jsem si připravovala celý rok, portfolio, které mi měl otevřít dveře na UMPRUM. Pochopila jsem, že tam nebudu studovat. Že nebudu bydlet sama. Že nikoho nepotkám. Že nebudu mít děti. Brečela jsem každý den celé měsíce. Neplakala jsem za nikým jiným – plakala jsem za sebou, za tou, kterou jsem měla být.

Co všechno změnilo, byla schůzka s mojí neurologkou v Motole. Navrhla poměrně nový lék, řekla to na rovinu: tohle tě nevyléčí, jen to zastaví zhoršování. Zpočátku se nic nedělo. Tři měsíce polykání prášků bez jakékoli viditelné změny. A pak jsem si jednoho dne všimla, že polykám polévku, aniž bych se dusila. Potom – že mi slova jdou jasněji, když telefonuju s mámou.

Když jsem viděla, že se stav stabilizuje, troufla jsem si znovu snít. Přihlásila jsem se do organizace pro chráněné bydlení pro lidi se zdravotním postižením na Praze 10, abych začala procesem odchodu z domova. A založila jsem si profil na Tinderu. Byla jsem odmítnuta spočetněkrát. Lidé viděli křeslo na třetí fotce a zavírali konverzaci. Věděla jsem, že je potřeba trpělivost – randění je těžké i pro zdravé lidi; představte si, jak je to na vozíku.

Pak se objevil profil Honzy. Stálo tam "hledám někoho, s kým bych šel po cestě, ne jen do bytu". Kvůli tomu jsem přejela vpravo. Začali jsme si psát na WhatsAppu a já jsem mu téměř hned řekla, že jsem na vozíku. Urazil se. Ne kvůli vozíku – myslel si, že si z něj dělám legraci, že si dělám vtípky na úkor lidí s postižením. Trvalo mi čtvrt hodiny hovoru, než jsem mu vysvětlila, že to myslím úplně vážně.

Na první schůzku jsme si dali sraz v malé restauraci u Náměstí Míru. Přišel o půl hodiny dřív, sedl si a čekal. Byl milý, pozorný, ptal se a skutečně čekal na odpovědi. Bylo to přesně to, co jsem chtěla – a právě proto mě to zaskočilo. Nebyla jsem zvyklá, že je někdo tak přítomný. Ten večer jsem napsala své nejlepší kamarádce Kláře: "Myslím, že tohle nebude fungovat." Odepsala: "Možná to jen myslí dobře. Dej mu jednu šanci, než to ukončíš." Uznala jsem, že má pravdu.

Na druhém rande mě vysadil rovnou u vchodu do domu, abych se nemusela sama kolečkovat z parkoviště. Nepožádala jsem ho o to. On to prostě věděl. Představte si – málem jsem se vzdala takového člověka.

Po pěti měsících se Honza přestěhoval ke mně na Prahu 10, do bytu, který jsem konečně dostala od organizace. Byl při každé kontrole u neurologky, psal mi na lísteček, na co se mám zeptat a co bych zapomněla, protože ruce mi už nepíšou tak rychle jako dřív. Naučil se mi podávat jídlo, aniž bych se dusila, naučil se ambulanci, jména lékařů, telefonní čísla na úřad práce a sociálku naizpaměť.

Přesně před rokem, 17. září, jsme se vrátili z Motola po kontrolním vyšetření. Lékařka řekla, že stav je stabilní už tři roky v řadě – nejlepší, co se dá u SCA7 doufat. Ten večer vytáhl Honza malou sametovou krabičku ze zásuvky v kuchyni, dřepl si před mým křeslem – ne nade mnou, ale v mojí výšce, tak, aby se naše očí setkaly na stejném místě – a zeptal se, jestli chci, aby se mnou zůstal navždy, ne jako samozřejmost, ale jako volbu, kterou si znovu vybírá každé ráno.

Vzali jsme se před třemi měsíci, v malé zahradní restauraci v Praze-Kolovratech, osmdesát lidí, bez tanečního parketu – protože jsem nechtěla, aby si někdo musel dávat pozor právě v tento den. Honza tančil sám, třikrát se zatočil u mého stolu a všichni se smáli. Po svatbě jsme prošli papírování s referentkou na úřadě a Honza výslovně požádal, aby ho zapsali jako hlavního pečovatele v mém dosavadním případu, ne jen jako manžela – aby finanční podpora zůstala stabilní, i kdyby se něco na mém zdravotním stavu změnilo. Podepsala jsem formulář perem, které přinesl, protože svoje už těžko udržím. Tohle papírování, ta úřední formulka "hlavní pečovatel" vedle jeho jména, není nic romantického. Ale je to nejjistější věc, jakou jsem kdy měla.