Miri aus Ludwigshafen, die Rolltreppe, die stehen blieb, und der Rollstuhl, der mich heiratete

Es fing in der siebten Klasse an, am Geschwister-Scholl-Gymnasium in Ludwigshafen. Ich saß in der dritten Reihe und konnte nicht lesen, was die Lehrerin an die Tafel schrieb. Ich dachte, das sei eine normale Sache mit der Brille. Meine Mutter brachte mich zum Optiker in der Bismarckstraße, ich bekam eine Brille – und ein halbes Jahr später sah ich schon wieder nichts. Zweites Paar. Drittes Paar. Nach dem vierten Paar sagte ich ihm: Hören Sie, mit mir stimmt etwas nicht. Er meinte, das läge am Wachstum, an der Pubertät, das gehe vorbei. Es ging nicht vorbei.

Man überwies mich ans Klinikum Mannheim, in die Augenklinik. Monate voller Untersuchungen, mehrere Ärzte, bis man einen Defekt an der Netzhaut fand. Zwei Strukturen im selben Körper, die eigentlich nie hätten zusammentreffen dürfen.

Mit achtzehn kam noch etwas dazu. Ich ging in Absätzen zur Konfirmationsfeier meiner Cousine in Heidelberg, und plötzlich hatte ich das Gefühl, der Boden würde unter mir wegkippen. Ich dachte, es läge am Wein. Es lag nicht am Wein. Innerhalb eines Jahres wurde mir schon schwindelig, wenn ich barfuß auf dem Küchenboden stand. Eine weitere Diagnose: eine Gleichgewichtsstörung. Ich verlor die Kontrolle über Dinge, über die niemand nachdenkt – eine Einkaufstüte vom Supermarkt zu tragen, Nudeln zu kochen, ohne das kochende Wasser zu verschütten, einen Absatz zu lesen, ohne dass die Wörter auf der Seite verrutschen.

Ich stürzte oft. Einmal, am Hauptbahnhof in Mannheim, hatte ich schon einen Rollator. Der Aufzug war kaputt, ein kleines Schild mit „außer Betrieb" hing daran. Ich fuhr auf die Rolltreppe. Das Vorderrad des Rollators verklemmte sich zwischen zwei Stufen, und ich fiel nach vorn, vor all den Leuten, die auf die Bahn warteten. Niemand rührte sich für mehrere lange Sekunden. Dann hoben mich zwei Männer gleichzeitig hoch, als wäre ich ein Mehlsack.

Mit einundzwanzig ließ ich einen Gentest im Universitätsklinikum Heidelberg machen. Ich wartete drei Wochen auf das Ergebnis. Die Ärztin bat mich in ein Zimmer, schloss die Tür – und das sagte schon alles, bevor sie den Mund aufmachte. SCA7. Eine degenerative Erkrankung des Kleinhirns, die zu fortschreitender Erblindung und zum Verlust der Sprechfähigkeit führt. Progredient. Das heißt: nur schlimmer, nie besser.

In derselben Nacht saß ich auf dem Badezimmerboden im Haus meiner Eltern in Ludwigshafen, das Handy in der Hand, und löschte eine nach der anderen alle Apps, die mit dem Studium zu tun hatten – ein Grafikdesign-Kurs, den ich im September beginnen sollte. Ich löschte auch die Fotomappe, die ich ein Jahr zuvor zusammengestellt hatte, ein Portfolio, das mir eigentlich die Tür zur Kunsthochschule öffnen sollte. Mir wurde klar, dass ich dort nicht studieren würde. Dass ich nicht allein wohnen würde. Dass ich niemanden kennenlernen würde. Dass ich keine Kinder haben würde. Ich weinte monatelang jeden Tag. Ich trauerte nicht um jemand anderen – ich trauerte um mich selbst, um die Person, die ich hätte werden sollen.

Was alles veränderte, war ein Termin bei meiner Neurologin am Universitätsklinikum Heidelberg. Sie schlug ein relativ neues Medikament vor und sagte ausdrücklich: Das heilt Sie nicht, das stoppt nur das Fortschreiten. Am Anfang passierte nichts. Drei Monate Tabletten ohne spürbare Veränderung. Und dann, eines Tages, bemerkte ich, dass ich Suppe schlucken konnte, ohne mich zu verschlucken. Danach – dass meine Worte klarer wurden, wenn ich mit meiner Mutter telefonierte.

Als ich sah, dass sich der Zustand stabilisierte, traute ich mich, wieder zu träumen. Ich meldete mich bei einem Verein für betreutes Wohnen für Menschen mit Behinderung in Mannheim an, um den Auszug von zu Hause anzugehen. Und ich legte ein Tinder-Profil an. Ich wurde unzählige Male abgewiesen. Leute sahen den Rollstuhl auf dem dritten Foto und beendeten das Gespräch. Ich wusste, dass Geduld nötig war – Dating ist schon für Gesunde schwer; man stelle sich vor, wie es im Rollstuhl ist.

Dann tauchte Tobias' Profil auf. Da stand: „Suche jemanden, mit dem ich den Weg teile, nicht nur die Wohnung." Das brachte mich dazu, nach rechts zu wischen. Wir fingen an, über WhatsApp zu schreiben, und ich erzählte ihm fast sofort, dass ich im Rollstuhl sitze. Er war beleidigt. Nicht wegen des Rollstuhls – er dachte, ich mache mich über ihn lustig, würde Witze auf Kosten von Menschen mit Behinderung machen. Ich brauchte eine Viertelstunde am Telefon, um ihm klarzumachen, dass ich es völlig ernst meinte.

Zum ersten Date verabredeten wir uns in einem kleinen Restaurant am Rhein in Ludwigshafen. Er kam eine halbe Stunde zu früh, setzte sich hin und wartete. Er war zuvorkommend, aufmerksam, stellte Fragen und wartete wirklich auf die Antworten. Genau das hatte ich mir gewünscht – und gerade deshalb überwältigte es mich. Ich war es nicht gewohnt, dass jemand so präsent war. An diesem Abend schrieb ich meiner besten Freundin Lea: „Ich glaube, das wird nichts." Sie antwortete: „Vielleicht meint er es einfach ehrlich. Gib ihm eine Chance, bevor du das beendest." Mir wurde klar, dass sie recht hatte.

Beim zweiten Date setzte er mich direkt vor dem Hauseingang ab, damit ich mich nicht vom Parkplatz aus selbst durchkämpfen musste. Ich hatte ihn nicht darum gebeten. Er wusste es einfach. Stellen Sie sich vor – ich hätte fast auf so einen Menschen verzichtet.

Nach fünf Monaten zog Tobias zu mir nach Mannheim, in die Wohnung, die ich endlich vom Verein bekommen hatte. Er war bei jedem Kontrolltermin bei der Neurologin dabei, notierte mir auf einem kleinen Zettel, was ich zu fragen vergaß, weil meine Hände nicht mehr so schnell schreiben wie früher. Er lernte, mir Essen zu geben, ohne dass ich mich verschluckte, kannte die Praxis, die Namen der Ärzte, die Telefonnummern der Krankenkasse auswendig.

Vor genau einem Jahr, am 17. September, kamen wir von einer Kontrolluntersuchung in Heidelberg zurück. Die Ärztin sagte, der Zustand sei seit drei Jahren durchgehend stabil – so gut, wie man bei SCA7 nur hoffen kann. An diesem Abend holte Tobias ein kleines Samtkästchen aus der Küchenschublade, kniete sich vor meinen Rollstuhl – nicht über mir, sondern auf meiner Höhe, sodass sich unsere Augen genau am selben Punkt trafen – und fragte, ob ich wolle, dass er für immer bei mir bliebe, nicht als Selbstverständlichkeit, sondern als eine Entscheidung, die er jeden Morgen aufs Neue trifft.

Wir haben vor drei Monaten geheiratet, in einem kleinen Festsaal in Mannheim, achtzig Gäste, ohne Tanzfläche – weil ich nicht wollte, dass sich ausgerechnet an diesem Tag jemand meinetwegen zurückhalten musste. Tobias tanzte allein, drehte sich dreimal um sich selbst neben meinem Tisch, und alle lachten. Nach der Hochzeit gingen wir die Formulare bei der Krankenkassen-Sachbearbeiterin durch, und Tobias bestand ausdrücklich darauf, sich als Hauptpflegeperson in meiner Akte eintragen zu lassen, nicht nur als Ehemann – damit die finanzielle Unterstützung stabil bleibt, auch wenn sich an meinem Gesundheitszustand etwas ändern sollte. Ich unterschrieb das Formular mit dem Stift, den er mitgebracht hatte, weil ich meinen eigenen kaum noch halten kann. Diese Formulare, das offizielle Wort „Hauptpflegeperson" neben seinem Namen, sind überhaupt nicht romantisch. Aber sie sind das Sicherste, was ich je besessen habe.