מירי מרמת גן, המדרגות שנעצרו והכיסא שהתחתן איתי

זה התחיל בכיתה ז', בבית ספר "רמון" ברמת גן. ישבתי בשורה השלישית ולא הצלחתי לקרוא מה שהמורה כותבת על הלוח. חשבתי שזה עניין של משקפיים רגיל. אמא לקחה אותי לאופטומטריסט ברחוב ביאליק, קניתי משקפיים – ותוך חצי שנה שוב לא ראיתי כלום. זוג שני. זוג שלישי. אחרי הזוג הרביעי אמרתי לו, תקשיב, יש לי משהו לא תקין. הוא אמר שזה בגלל הגדילה, גיל ההתבגרות, זה עובר. לא עבר.

הפנו אותי לבית החולים איכילוב, למרפאת עיניים. חודשים של בדיקות, כמה רופאים, עד שמצאו פגם ברשתית. שני מבנים בגוף אחד שלא היו אמורים להיפגש.

בגיל שמונה עשרה קרה משהו נוסף. הלכתי עם עקבים למסיבת בת מצווה של בת דודה שלי בהרצליה, ופתאום הרגשתי שהרצפה זזה מתחתיי. חשבתי שזה מהיין. זה לא היה מהיין. תוך שנה כבר הייתי מסתחררת גם כשאני עומדת יחפה על הרצפה במטבח. אבחון נוסף: הפרעת שיווי משקל. איבדתי שליטה על דברים שאף אחד לא חושב עליהם – לשאת שקית קניות מהסופר, לבשל פסטה בלי לשפוך את המים הרותחים, לקרוא פסקה בלי שהמילים יזחלו על הדף.

נפלתי הרבה. פעם אחת, בתחנת הרכבת הקלה בפתח תקווה, כבר הייתי עם הליכון. המעלית הייתה מקולקלת, שלט קטן עם "תקלה" תלוי עליה. עליתי על המדרגות הנעות. הגלגל הקדמי של ההליכון נתפס בין שתי המדרגות, ואני נפלתי קדימה, מול כל האנשים שחיכו לרכבת. איש לא הזיז אצבע במשך כמה שניות ארוכות. אחר כך שני אנשים הרימו אותי בבת אחת, כאילו אני שקית קמח.

בגיל עשרים ואחת עשיתי בדיקת DNA במכון גנטי בתל השומר. חיכיתי לתוצאה שלושה שבועות. הרופאה הזמינה אותי לחדר, סגרה את הדלת – וזה כבר אמר הכל לפני שהיא פתחה את הפה. SCA7. מחלה ניוונית של המוח הקטן, כזו שגורמת לעיוורון מתקדם ולאיבוד יכולת הדיבור. פרוגרסיבית. כלומר: רק גרוע יותר, אף פעם לא פחות.

באותו לילה ישבתי על רצפת חדר האמבטיה בבית ההורים ברמת גן, עם הטלפון ביד, ומחקתי אחד אחד את כל האפליקציות שקשורות ללימודים – קורס עיצוב גרפי שהייתי אמורה להתחיל בספטמבר. מחקתי גם את חוברת הצילום שהכנתי לפני שנה, תיק עבודות שהיה אמור לפתוח לי דלת לבצלאל. הבנתי שלא אלמד שם. שלא אגור לבד. שלא אפגוש מישהו. שלא יהיו לי ילדים. בכיתי כל יום במשך חודשים. לא התאבלתי על מישהו אחר – התאבלתי על עצמי, על מי שהייתי אמורה להיות.

מה ששינה הכל היה פגישה עם הנוירולוגית שלי בבית החולים שיבא. היא הציעה תרופה חדשה יחסית, אמרה בפירוש: זה לא ירפא אותך, זה רק יעצור את ההידרדרות. בהתחלה שום דבר לא קרה. שלושה חודשים של כדורים בלי שום שינוי מורגש. ואז, יום אחד, שמתי לב שאני בולעת מרק בלי להיחנק. אחרי זה – שהמילים יוצאות לי יותר ברורות כשאני מדברת בטלפון עם אמא.

כשראיתי שהמצב מתייצב, העזתי לחלום שוב. נרשמתי לעמותת דיור מוגן לאנשים עם מוגבלות בגבעתיים, כדי להתחיל תהליך של יציאה מהבית. ופתחתי פרופיל בטינדר. נדחיתי המון פעמים. אנשים ראו את הכיסא בתמונה השלישית וסוגרים את השיחה. ידעתי שצריך סבלנות – דייטים זה קשה גם לבריאים; תארו לכם איך זה כשאתה בכיסא גלגלים.

אז הופיע הפרופיל של רועי. כתוב שם "מחפש מישהי לחלוק איתה את הדרך, לא רק את הדירה". זה גרם לי להחליק ימינה. התחלנו לדבר בוואטסאפ, ואני כמעט מיד סיפרתי לו שאני בכיסא גלגלים. הוא נעלב. לא בגלל הכיסא – הוא חשב שאני צוחקת עליו, עושה ליצנות על חשבון אנשים עם מוגבלות. לקח לי רבע שעה שיחה קולית להסביר שאני רצינית לגמרי.

לדייט הראשון קבענו במסעדה קטנה ליד הכרמל בתל אביב. הוא הגיע חצי שעה מוקדם, ישב וחיכה. היה מתוק, קשוב, שאל שאלות ובאמת חיכה לתשובות. זה היה בדיוק מה שרציתי – ודווקא בגלל זה זה הציף אותי. לא הייתי רגילה שמישהו כל כך נוכח. באותו ערב שלחתי הודעה לחברה הכי טובה שלי, נועה: "אני חושבת שזה לא יעבוד." היא ענתה: "אולי הוא פשוט מתכוון לטוב. תני לו צ'אנס אחד, לפני שאת סוגרת את זה." הבנתי שהיא צודקת.

בדייט השני הוא הוריד אותי ממש ליד הכניסה לבניין, כדי שלא אצטרך לגלגל את עצמי מהחניה. לא ביקשתי ממנו. הוא פשוט ידע. תארו לכם – כמעט ויתרתי על בן אדם כזה.

אחרי חמישה חודשים רועי עבר לגור אצלי בגבעתיים, בדירה שקיבלתי סוף סוף מהעמותה. הוא היה שם בכל ביקורת אצל הנוירולוגית, כותב לי בפתק קטן מה שאני שוכחת לשאול, כי הידיים שלי כבר לא כותבות מהר כמו פעם. הוא למד להזין לי אוכל בלי שאחנק, למד את המרפאה, את שמות הרופאים, את מספרי הטלפון של הביטוח הלאומי בעל פה.

לפני שנה בדיוק, ב-17 בספטמבר, חזרנו משיבא אחרי בדיקת מעקב. הרופאה אמרה שהמצב יציב כבר שלוש שנים ברציפות – הכי טוב שאפשר לקוות לו עם SCA7. באותו ערב רועי הוציא קופסת קטיפה קטנה מהמגירה במטבח, כרע מול הכיסא שלי – לא מעליי, אלא בגובה שלי, ככה שהעיניים שלנו נפגשו באותו מקום בדיוק – ושאל אם אני רוצה שהוא יישאר איתי לתמיד, לא כמובן מאליו, אלא כבחירה שהוא חוזר ובוחר בה כל בוקר.

התחתנו לפני שלושה חודשים, בגן אירועים קטן בפתח תקווה, שמונים אנשים, בלי רחבת ריקודים – כי לא רציתי שמישהו ירגיש צריך להתחשב בי דווקא ביום הזה. רועי רקד לבד, סחרר את עצמו שלוש פעמים ליד השולחן שלי, וכולם צחקו. אחרי החתונה עברנו על הניירת מול נציגת הביטוח הלאומי, ורועי ביקש בפירוש להירשם כמטפל עיקרי בתיק שלי, לא רק כבן זוג – כדי שהתמיכה הכספית תישאר יציבה גם אם משהו ישתנה במצב הרפואי שלי. חתמתי על הטופס עם העט שהוא הביא, כי שלי כבר קשה לי להחזיק. הניירת הזאת, המילה הרשמית "מטפל עיקרי" לצד השם שלו, היא לא רומנטית בכלל. אבל היא הדבר הכי בטוח שאי פעם היה לי.